Vernichtungsschmerzen bei Herzversagen: Achtung TRiggerDie Ärzte nannten das so, als sie das bei meiner Tochter live miterlebt haben. Wenn die Blutdrücke (BD) niedrig sind, so wie bei Herzinsuffiszienz, dann wird der Körper nicht mehr genug durchblutet. Im Schlaf sinkt der BD noch weiter. Nun wird aber nicht mehr genug Blut gepumpt, um den Kreislauf aufrecht zu erhalten. Der Körper versucht sich selbst zu helfen, indem er schneller pumpt, weil das Herz nicht schafft , kraftvoll genug zu pumpen. Dann wird nur noch das mit Blut versorgt, was überlebenswichtig ist. Somit kommt vor allem im Magendarm-Trakt zu wenig Blut an. Dieser benötigt jedoch am meisten Blut. Der Mensch fängt unglaublich an zuzu schwitzen, und da nirgends genug Blut ist, wird der ganze Körper Blaumamoriert. Im Unterleib beginnen unglaubliche Schmerzen, ungefähr eine Mischung aus Geburtsschmerz, Darmschmerzen, ein Ring um die Brust, Atemnot, schneller Puls, schnelle Atmung, bis sich meine Tochter dann übergeben hatte. Galle, weil grün. Die Galle hatte sich dadurch auch entzündet und tat zusätzlich weh. Dass meine Tochter das einige Male überhaupt überlebt hat, grenzt an ein Wunder. Im Krankenhaus selbst haben die Ärzte sie immer wieder angehalten, bloß nicht einzuschlafen. Das ganze dauert ungefähr20 bis 30 Minuten. Für mich als Mutter fast unerträglich. Sie wollte nicht in den Arm, wollte nur, dass ich ihr beistehe. Das ist das beginnende Herzversagen. Meine Ohnmacht nichts tun zu können, war übermächtig. Als die Ärzte immer mit den Schultern zuckten, habe ich mit dem Einverständnis von a. ein Video gemacht und dies dann im richtigen Moment gezeigt. Erst danach kam die Maschineri in Gang. Aber die Warztezeit für sie war viel zu lange. Im Nachhinein weiß ich, dass sie mindestens ein halbes Jahr eher hätte gelistet werden müssen. Das ist aber nun mal so, seit dieses "Skandals"
Ja, in Med1 waren viele Menschen, es kamen Karten auf Intensiv an, kleine Ketten und auch Engel. Al. hatte sehr viel Post und das war immer ein Highlight. Auch wenn sie nie was zurückgeben konnte, da war sie zu schwach zu.
In den ganzen 19 Jahren, die meine Tochter lebt, habe ich immer wieder Zeiten gehabt, in denen ich extrem wenig Schlaf bekam. Vor allem im Krankenhaus. Wir kommen zusammen auf insgesamt 3 Jahre Krankenhaus. Darunter litt auch die Schule und die sozialen Kontakte.
Schlaf im Krankenhaus: In sehr kleinen Zimmern, für 2 Kinder ausgelgt oder auch für 3 Kinder kam für die Nacht ab 22 Uhr eine Mütterliege dazu. Ausklappen, Bett machen, nächsten Morgen 7 Uhr zusammenklappen, wieder rausschieben. Schlaf sehr wenig. Nachts hatte immer irgendein Kind etwas. Werte wurden genommen, Tür auf, Licht an, Schwester nicht immer flüsternd, piepsende Perfusoren, Monitore, Getrappel auf dem Flur, Noteiweisungen, schreiende Babys, wenn Baby mit auf Zimmer, was nicht selten war, dann auch Fläschchengabe oder Sondierung, Windelwechsel mit Duft. Schnarchende Mütte, extreme Situationen bei anderen Kulturen mit bis zu 15 Besuchern. Immer auf Wertgegenstände aufpassen, wir wurde auch mal bestohlen. Furchtbares Essen, ein Klo für alle Mütter auf dem Flur, welches auch von Besuchern genutzt wurde, eine Elterndusche. Dazu die Sorge um das eigene Kind, schmerzen wegen des Lattenrost, Klappliege eben. Keine Privatsphäre. Ich kam mir vor wie im Knast. Bei Visite immer auf Zimmer bleiben, ständig Trubel. Ich habe heute noch keine Tiefschlafphasen, das wurde in einer Klinik festgestellen, als ich den Zusammenbruch hatte. Mir fällt bestimmt noch mehr ein, aber das erst mal zum Thema Kinderkrankenhaus. Achja, bei Herzkathetern dann immer warten auf Anesthäsisten, der einem eindringlich sagte, was alles passieren kann und bei der Unterschrift fragte: Haben Sie das auch alles verstanden?? Ebenso der Kardiologe, der sagte, was beim Kathetern da alles passieren kann. Natürlich unterschreibe ich die VerklagemichnichtwennwaspassiertPapieren! Und dann sagt einem der nette Psychologe, dass man dran denken soll, dass ja meistens alles gut geht. Nun, welche Herz-Mutter hat noch nicht erlebt, dass auch was schief geht?
Soziale Kontakte: Das fing schon kurz nach der Geburt an. Viele Freunde gingen einfach. Weil sie unsicher waren, weil sie dachten, wir übertreiben, weil es bei uns selten andere Themen gab. Angst, jeden Tag. Irgendwann sagt man gar nichts mehr, wenn man gefragt wird ist soweit alles ok. Denn gefragt wird ja trotzdem. Das war dann bei Kindern ähnlich, nur grausamer. Im Kindergarten ging es, da sind die Kleinen anders. A. hatte eine Begleitperson, die auch dann mit in die Schule ging. Hier konnte meine Tochter schon nicht mithalten. Hatte wenig Freunde. Als dann bei Lebensgefahr ein Freund im Krankenhaus war, hatte mich die Mutter kontaktiert, dass sie Angst um ihren Sohn hat. Sie wollte nicht, dass ihr Sohn leidet. Aber er war immerhin der einzige, der meine Tochter besuchte. Danach schlief der Kontakt ein. Sie hat ihn geliebt. So süß. Die Sorge der Mutter um die Psyche des Sohnes war nun mal zu groß.
Ich knüpfe nun an den letzten Post an, Wassser im Körper, 1,25 l über Schläuche verloren, 10 KG über Entwässern. Nach fast 3 Monaten waren wir wieder zu Hause. Da war sie dann 10 Jahre alt. Nachdem die Schläuche in den Lungen los war, stabilisiert war, auf neue Medis eingestellt, durfte sie nach Hause, mit Rolli. Sie konnte kaum gehen. Sie musste kaliumnatrium nehmen, das tat im Magen weh. Sie war immer tapfer. Am Morgen gegen 6 Uhr wachte sie mit furchtbaren Magenschmerzen auf. Sie weinte. Ich habe sie geschnappt, es war ja mittlerweile November 2010, da war es schön kalt. Habe sie ein paar Kilometer in der eisigen Morgenluft geschoben, teilweise hat sie vor Schmerzen geschrien. Aber das half wenigstens. Finanzell ganz schön unten, alle kaputt, ich musste meine Tochter die Treppen in ihr Zimmer tragen. Bis über einen Verein Spenden gesammelt und ein Lift finanziert wurde. Für uns Gelder zur Reparatur des Autos. Schule ging gar nicht, sie bekam zwei mal die Woche je 90 min Hausunterricht, der entfiel, wenn in der Schule ein Lehrer krank wurde. Das kam oft vor. Soziale Kontakte wenig. Auch meine eigenen und die meiner ältern Tochter. Für sie führte ich speziellte Mutti Tage ein, an welchen ich nur für sie da war. So einmal im Monat. Mehr war nicht drin.
Ich weiß nicht, wie ich das alles schaffte, denn meine Mutter wurde nun stark pflegebedürftig. alleine, blind, Herzkrank, gehbehindert. Ich habe alles bürokratische für sie gemacht, sie in Krankenhäuser und zu Ärzten gefahren, ihr geholfen Haushalt, Essen, usw. Heute keine Ahnung, wie. Bis sie endlich Pflegestufe bekam und ich Entlastung.
Das war heute ganz schön viel. Und ich merke selbst, dass ist noch nicht alles aufgearbeitet. Ich fahre vielleicht heute noch allein an die Ostsee und bin dann nur mit Handy on.
