Oh nein, ich sehe gerade dass eine Gesundheitswebsite bei der ich vor sehr langer Zeit mal Mitglied war verschwunden ist. Uff... Probieren wir es mal hier.
Ich lebe seit 30 Jahren im Ausland und komme bald nach Deutschland zurueck. Die Frage: Wie geht man ein hochkomplexes Thema in Deutschland an? Hier wuerde es nie untersucht wegen Sparzwang. Hat ein HA Zeit sich dieses alles anzuhoeren? Zu welchem Facharzt da es eine Kombi aus eventuell etwas metabolischem und neurologischen, vielleicht mit Dysautonomie oder Venenschwaeche sein koennte? Brauche ich eine Ueberweisung? Uniklinik?
Seit juengster Kindheit: Sjoegren. Nicht moeglich zu rennen oder Berge hochzuwandern. Fuehlt sich an wie mit niedrigem Blutdruck zu schnell aufstehen, aber das schwindelige Gefuehl entsteht im Brustraum und nicht im Kopf. Schwere Beine, kriege nicht mehr genug Luft, muss aufhoeren mit dem was ich tue, kommt sofort zurueck sobald ich weiterrenne oder -wandere.
Seit wenigstens Jugend: Muskelschwaeche, Verwirrtheit, Schwindel, enormer Hunger wenn ich nicht sehr regelmaessig esse, vor dem Fruehstueck aktiv bin, laenger als 60-70 Minuten aktiv bin oder zuviel Eiweiss esse. Einweiss macht mich scheinbar krank. Niedriger Blutzucker konnte auch bei 10min Testabstand nicht gefunden werden waehrend sich dieses Problem entwickelte (mit Fruehstueck warten oder ein Fruehstueck von Eiweiss und Fett hilft).
Einmalig Rhabdomyelose als Kleinkind
Hashimoto.
So, wenn ich mich sehr kurz und sehr intensiv anstrenge passiert oft das folgende: Rund 30 Minuten danach ein leicht trockenes, brennendes Gefuehl in der Lunge. Am naechsten Tag Atemlosigkeit wenn ich gehe oder radele. Kein Druck auf der Brust, Schmerzen, oder verengte Luftwege. Fuehlt sich an wie anaemisch auf grosser Hoehe zu wandern: irgendwie kommt nicht genug Sauerstoff in den Koerper. Nach 3, max 7 Tagen verschwunden.
Wenn ich Glueck habe. Wenn nicht werde ich in der Nacht nach der Anstrengung mit seltsamer Atmung wach: mein Koerper will nur ausatmen, und sobald ich einatme empfinde ich Atemnot, weshalb mein Koerper kurz und intensiv ein-, und ganz lange ausatmet. Mein Urin riecht zuckersuess (kein Zucker, keine Entzuendung, keinere weiteren Tests gemacht). Einmal nach solcher Anstrengung wurde zufaellig ein Blutgastest gemacht: Primaere Laktatazidose mit Ionenluecke, mit sekundaerer Alkalose oder so. Laktat blieb mehrere Tage lang erhoeht. Dazu Atemlosigkeit wie oben beschrieben, nur staerker und Kollegen meckern dass ich soviel seuftze.
Nach rund 3 Tagen
mitten in der Nacht werde ich wach mit sehr langsamen, kaum hoerbaren Herzschlag. Werde fast ohnmaechtig. Herz faengt schneller an zu schlagen sobald ich mich aufsetze, wird wieder superlangsam sobald ich probiere weiterzuschlafen. Auch tagsueber Atemlosigkeit aehnlich oben aber auch in Ruhe, vor allem vor dem Fruehstueck. Tagsueber und Nachts hilft bewegen, Adrenalin von z.B Ventolin oder Uebermuedung, Stress, einfach Herz schneller schlagen lassen.
dazu Missempfindungen im linken Unterarm, Unterbein, Gesicht. Linksseitige Schwaeche und Ungeschicklichkeit. Sehstoerungen. Oft Petechiae oder groessere Blutungen am ganzen Koerper.
Urin riecht mueffig.
Dauer bis zu 6 Wochen.
Wenn ich Pech habe kommt nach 2-3 Wochen ein enormer Druck und Schmerz im Kopf hinzu, fuehlt sich an als ob die Augen aus dem Schaedel gedrueckt werden, Ohren halb taub und der Knochen zerplatzen wuerde. So werde ich fast jede Nacht wach. Verschwindet beim Aufsetzen, kommt beim wieder hinlegen zurueck. (diese passierte auch einmal waehrend Einname von Antibiotikum ausserhalb eines solchen Anfalls)
2x wurde ich so nachts auf dem Ruecken wach, drehte mich auf die rechte Seite, fuehlte im Liegen das Gefuehl von mit niedrigem Blutdruck zu schnell aufstehen im Kopf und der Druck war sofort weg. Oh toll! Sekunden spaeter drehte das Gefuehl sich um und Druck und Schmerz 'schossen' zurueck in den Schaedel.
1x dachte ich ich haette einen Schlaganfall weil meine linke Gesichtshaelfte zu haengen schien. Der Druck war immer noch da, aber jegliche Kopf- und Gesichtsschmerzen verschwunden. Fuehlte sich an wie eine Betaeubung beim Zahnarzt. Hier wurde eine Lumbalpunktion gemacht, und der Druck verschwand sofort, das Gefuehl kam kurze Zeit spaeter zurueck.
Augen erholen sich wieder, aber nicht komplett. Sicht ist nach jedem Anfall etwas schlechter.
Tests:
EKG, Lunge Roentgen, Ultraschall Bauchraum, Herzecho, Lungenfunktion ok.
Blut: niedriges Mg, manchmal niedriges K, leicht erhoehter CRP, Leber & Nieren normal, CK normal, Addisons Challenge, anti-igs normal. Nichts weiter getestet.
Urin: bei Anfall immer Leukos im Urin, ausser Dipstick nichts untersucht.
Ergometrie: RER 100% bei sehr niedriger Anstrengung (Energie eventuell ueberwiegend von Glycogen anstelle Kombi von Glycogen und Fettsaeuren). Blutgastests wurden hierbei vergeigt. Lungenarzt meinte ich solle zu einem Sportarzt oder einem fuer metabolische Erkrankungen, was wegen Covid nicht moeglich war. Ansonsten alles ok.
Nichts weiter getestet, kein CT oder MRT, Augen nicht kontrolliert weil diese sehr lichtempfindlich sind und Arzt keine Zeit zum Pupillen erweiten hatte.
So, was denkt ihr? Wie vorgehen? Habt ihr noch Ideen zu Fachaerzten? Es ist deutlich dass jahrelang versaeumt wurde dieses Thema zu untersuchen (danke, NHS!). Danke euch.
